Un article d’opinion, publié dans La Libre Belgique, attire notre attention sur les malades en fin de vie. Il nous invite à porter un autre regard sur les personnes âgées et celles qui sont en fin de vie.
Calcutta, 8 h du matin. La chaleur, la poussière, les klaxons, la saleté, les rues grouillent de monde. Nirmal Hriday, « maison du cœur pur » en bengali, maison des mourants, première maison ouverte par Mère Teresa en1952.
A l’intérieur, la première salle est réservée aux hommes. Ils sont souriants, ils tendent les mains pour saluer. Un couloir mène, à l’autre extrémité de la maison, à la section des femmes. Elles sont là, assises à table ou pour les plus faibles, allongées sur le lit. Elles portent des robes colorées à fleurs, des bracelets, du vernis sur les ongles. Elles attendent, elles ne parlent pas, la plupart ont les cheveux rasés, le regard est loin, très loin parfois. Qu’ont-elles vécu ? Que reste-t-il de leur dignité ?
Esthétiquement, rien ni personne n’est beau. Et pourtant ces femmes portent une beauté en elles… Les yeux occidentaux se mettent en retrait pour laisser la place au cœur qui les regarde et les voit. La beauté serait-elle une émotion ressentie ?
La dignité de chacune, ce sont les religieuses de Mère Teresa qui la leur rendent.
Les sœurs accueillent ces femmes qui ont tout perdu, elles les remettent debout, les soignent, leur donnent à manger, les cajolent, les respectent tout simplement.
La quiétude règne, comme dans les lieux où la vulnérabilité est entourée d’affection.
Cette attitude face à la fragilité interpelle notre société. Que faisons-nous de nos personnes âgées, de nos mourants ? Quel regard posons-nous sur elles ?
Tu es important parce que tu es toi
Il y a 17 ans, en 2002, la Belgique a adopté une loi sur les soins palliatifs. L’article 2 en donne la définition. Par soins palliatifs, il y a lieu d’entendre « l’ensemble des soins apportés au patient qui se trouve à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital, et ce, quelle que soit son espérance de vie. Un ensemble multidisciplinaire de soins est garanti pour assurer l’accompagnement de ces patients, et ce, sur les plans physique, psychique, social, moral, existentiel et, le cas échéant, spirituel. Les soins palliatifs offrent au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale…. »
Il ne s’agit plus de guérir mais de prendre en compte le malade dans une dimension globale : physique, sociale, familiale, psychologique, spirituelle, non seulement limitée à la maladie, tout en associant l’entourage, avec l’aide d’une équipe pluridisciplinaire.
L’anglaise Cicely Saunders, fondatrice du mouvement des soins palliatifs, disait ceci : « Tu es important parce que tu es toi, et tu es important jusqu’à la fin de ta vie. Nous ferons tout notre possible non seulement pour t’aider à mourir paisiblement, mais aussi à vivre jusqu’à ta mort. » Prendre soin de la personne sans prolonger ni raccourcir la vie, voilà la ligne que suit la médecine palliative.
La fin de la vie entraine le plus souvent le désarroi. Nous sommes malheureux face au proche malade que nous aimons, qui a perdu sa forme physique, qui est devenu fragile et « diminué ».
Et à travers ce désarroi, c’est aussi la question de la dignité qui se retrouve au cœur des situations de fin de vie. Mais quelle dignité ? Celle du corps beau et performant ? Ne sommes-nous pas appelés à changer notre regard sur la personne fragilisée, à essayer de dépasser notre appréhension, à ne pas enfermer le malade dans sa maladie mais au contraire à l’approcher, le rencontrer dans sa vulnérabilité et, au-delà de cette vulnérabilité, dans sa personne ?
Le temps de l’Essentiel
Les soins palliatifs sont une démarche qui, grâce à leur dimension pluridisciplinaire, permettent d’approcher le malade avec sollicitude et soin (care).
D’une part, tous les moyens pour maîtriser tant la douleur physique que la souffrance psychologique sont utilisés, d’autre part, tout est mis en place pour répondre au mieux aux souhaits du malade. La communication est maintenue par le regard, le toucher, le sourire et la présence silencieuse.
Le malade n’est pas celui qu’on fuit mais la personne qu’on entoure jusqu’à son dernier souffle. C’est pouvoir lui dire, tant au niveau médical que familial : « Je ne t’abandonne pas, ta vie a de la valeur pour moi ».
Personne ne court, personne ne se presse. C’est le temps de la pacification, de l’affection, de l’Essentiel.
Les soins palliatifs sont-ils synonymes de la phase terminale de la fin de vie ? Dans notre pays, ils sont généralement associés aux derniers jours ou semaines. Les patients restent en moyenne 15 à 20 jours dans un service de soins palliatifs. Cependant, cette attitude de sollicitude et de soin, caractéristique des soins palliatifs, devrait pouvoir remonter en amont de la phase terminale. La dernière période de la vie ne se limite en effet pas aux 15 derniers jours. C’est pourquoi, les soins palliatifs doivent aussi pouvoir se développer autour de réseaux de bénévoles qui donnent du temps pour rendre visite aux personnes seules dans les homes à Bruxelles et ailleurs, et qui apportent une pierre à l’édifice de la lutte contre la solitude des personnes âgées.
Joëlle Levecq-Hennemanne est membre de l’asbl « Solidarité Fin de Vie ». Contact : solidaritefindevie2017@gmail.com. Ce texte a été publié dans La Libre Belgique du 11-10-19 sous le titre « Des réseaux de bénévoles pour accompagner les malades en fin de vie ».
