De terugbetaling van een nieuwe test om het syndroom van Down op te sporen roept heel wat ethische vragen op. Op korte termijn lijkt het een goed idee om de zogenaamde NIP-test terug te betalen, maar op langere termijn kan het toekomstige ouders onder druk zetten. Luc Van Gorp huivert bij de gedachte dat mensen geen beperkingen mogen hebben.
Een (bijna) gratis NIP-test voor alle zwangere vrouwen. In deze tijden van besparingen klinkt het zeer genereus. Maar sta mij toe om kritisch te zijn. Op korte termijn mag een algemene terugbetaling een goede zaak lijken, op lange termijn maak ik mij grote zorgen. Blijkbaar zijn kinderen met het syndroom van Down niet meer goed genoeg voor onze samenleving.
De NIP-test (Niet-Invasieve Prenatale Test) is een innovatieve bloedtest die de meest frequente chromosoomafwijkingen bij baby’s kan opsporen, zoals onder meer het syndroom van Down. Vanaf 1 juli wordt de test — die vandaag nog 290 euro kost — (bijna) volledig terugbetaald. Zwangere vrouwen die recht hebben op de verhoogde tegemoetkoming, betalen vanaf dan niets meer. Zonder de verhoogde tegemoetkoming betalen zwangere vrouwen nog maximaal 8,68 euro. Het verbaasde mij om in deze krant te moeten lezen dat minister Maggie De Block (Open VLD) het overleg binnen het Verzekeringscomité van het Riziv niet afgewacht heeft en zelf beslist heeft om de terugbetaling te veralgemenen (DS 29 mei).
Hellend vlak
Voor een goed begrip, ik heb absoluut niets tegen de NIP-test. Als ziekenfonds waren wij er ook voorstander van om de test terug te betalen voor risicozwangerschappen. De betrouwbaarheid van de test is bijzonder hoog. Bovendien zijn miskramen als gevolg van de test uitgesloten, wat bij vruchtwaterpuncties niet het geval is. Ik kan mij dan ook vinden in een terugbetaling van de test, op voorwaarde dat zwangere vrouwen op voorhand heel goed geïnformeerd worden.
Maar tegelijkertijd is er iets dat enorm wringt. Want als we het op langere termijn bekijken, dan maak ik mij ernstige zorgen over onze samenleving. Hoe sterk vandaag ook de nadruk gelegd wordt op de vrije keuze van toekomstige ouders, wie kan garanderen dat die keuze echt vrij zal zijn?
Een veralgemening van de NIP-test zal ongetwijfeld tot gevolg hebben dat er minder kinderen met het syndroom van Down zullen geboren worden. Als je als moeder dan na een NIP-test te horen krijgt dat je kind het syndroom van Down zal hebben, wat zal je dan beslissen? Je zal al zeer sterk in je schoenen moeten staan om je kind toch op de wereld te zetten. Het zal wellicht niet uitgesproken worden, maar de druk van de samenleving om dergelijke zwangerschappen af te breken, zal alleen maar toenemen.
Het lijkt wel of we als samenleving in de plaats van het individu beslissen dat kinderen met het syndroom van Down er niet meer bij horen. Als ouder zal je je op den duur moeten verantwoorden voor je keuze. Ouders die bewust voor een kind met Down kiezen, riskeren geculpabiliseerd te worden.
Een veralgemening van de terugbetaling van de NIP-test roept op die manier heel wat ethische vragen op. Want we begeven ons op een hellend vlak. Morgen komen er nieuwe tests op de markt waarmee we andere handicaps kunnen opsporen. Of waarmee we kunnen voorspellen dat iemand later psychische problemen zal hebben. Zullen we die dan ook terugbetalen en ouders de vrije keuze laten of ze de zwangerschap al dan niet willen voortzetten?
Utopie
Ik huiver bij de gedachte dat mensen alleen nog perfect mogen zijn. We laten ons dat steeds meer wijsmaken, maar het is een utopie. Alle mensen zijn beperkt. Hoe goedbedoeld de terugbetaling van de NIP-test ook is, als we hierover het ethisch debat niet durven aangaan, plegen we schuldig verzuim.
Voor CM is het in elk geval duidelijk. Ons mensbeeld vertrekt vanuit de kwetsbare mens. Omdat we uiteindelijk allemaal kwetsbaar zijn. Voor ons is er dringend nood aan een ethische commissie binnen de schoot van het Riziv om mee over de belangen van die kwetsbare mens te waken. Als samenleving hebben we niet het recht om te beslissen wie er wel of niet bij hoort.
Luc Van Gorp is Voorzitter van de Christelijke Mutualiteit. Zijn bijdrage werd in De Standaard van 29-5-17 gepubliceerd, onder de titel “Perfectie bestaat niet”. Bron: http://www.standaard.be/cnt/dmf20170529_02903371. Op 15-6-17 werd een verbetering aangebracht aan deze tekst.
