<\/p>\n
Je veux hurler que ma petite fille blonde aux yeux bleus est un tr\u00e9sor ! Que chacun de ses progr\u00e8s nous fait vivre un bonheur intense. Elle est trisomique, et alors ? Le budget consacr\u00e9 au d\u00e9pistage pr\u00e9coce me d\u00e9go\u00fbte !<\/p>\n
C\u2019est la douleur d\u2019une m\u00e8re, celle d\u2019un enfant trisomique, que j\u2019ai envie de hurler \u00e0 la face du monde en apprenant ce matin, \u00e0 la radio, que le test pr\u00e9natal non invasif (ou \u00ab NIPT \u00bb) sera d\u00e9sormais rembours\u00e9, en totalit\u00e9 ou en tr\u00e8s grande partie, \u00e0 tous ceux qui y recourent.<\/p>\n
Le NIPT permet de d\u00e9pister pr\u00e9cocement la trisomie 21 avec un taux de certitude de 99,8 %. Actuellement, il co\u00fbte environ 290 euros. \u00c0 partir du 1er juillet prochain, il devrait \u00eatre presque int\u00e9gralement rembours\u00e9. Pour assurer ce d\u00e9pistage \u00e0 grande \u00e9chelle, traquer au mieux ces enfants trisomiques, quinze millions d\u2019euros ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9bloqu\u00e9s. Quelque 100.000 tests par an sont annonc\u00e9s : de quoi avertir (et pr\u00e9venir) autant que possible de la naissance de ce que le ministre De Block appelle les mongolo\u00efdes<\/em>.<\/p>\n Ce test contribue \u00e0 \u00e9viter \u00e0 la m\u00e8re une amniocent\u00e8se dangereuse, c\u2019est vrai. Mais est-ce l\u00e0 l\u2019objectif v\u00e9ritable d\u2019un tel d\u00e9pistage ? N\u2019a-t-on pas plut\u00f4t fait un pas de plus dans ce qu\u2019il est d\u00e9sormais convenu pudiquement d\u2019appeler la \u00ab gestion s\u00e9lective des naissances \u00bb ? La honte et le d\u00e9go\u00fbt m\u2019\u00e9treignent.<\/p>\n Nous, parents d\u2019un enfant trisomique, aurions tellement aim\u00e9 recevoir du ministre de la Sant\u00e9 le m\u00eame soutien : en remboursant la logop\u00e9die, les services d\u2019aide pr\u00e9coce ou l\u2019inclusion scolaire, par exemple. Mais avec un quotient intellectuel en dessous de 86 points (s\u2019agissant de notre enfant), on ne veut pas investir : c\u2019est grave.<\/p>\n Je veux crier haut et fort que ma petite fille blonde aux yeux bleus est un tr\u00e9sor ! Que chacun de ses progr\u00e8s est une vraie victoire qui nous fait vivre un bonheur intense : bien plus beau, bien plus vrai, bien plus profond, que tous les bonheurs \u00e9ph\u00e9m\u00e8res inlassablement propos\u00e9s par la soci\u00e9t\u00e9 de consommation. Elle est trisomique, et alors ?<\/p>\n \u00c0 force de stimulations et de pers\u00e9v\u00e9rance, notre fille suit une scolarit\u00e9 normale avec de l\u2019aide, engrange les amiti\u00e9s, apprend \u00e0 lire et \u00e0 \u00e9crire, nage, roule \u00e0 v\u00e9lo,\u2026 \u00e0 son rythme. Investir en elle, c\u2019est l\u2019aider \u00e0 progresser et \u00e0 devenir autonome. Elle est profond\u00e9ment heureuse avec sa trisomie : c\u2019est une autre r\u00e9alit\u00e9 qu\u2019il est bon de souligner, encore et encore. Pour cela, il lui suffit de se sentir aim\u00e9e.<\/p>\n Bien s\u00fbr, la vie n\u2019est pas toujours facile. Ni la sienne, ni la n\u00f4tre. Mais quelle vie est facile ? Notre vie a du sens car elle est utile \u00e0 un autre \u00eatre, plus faible peut-\u00eatre, mais qui a tant \u00e0 nous apporter. Combien de personnes d\u00e9pressives ne retrouvent-elles pas du sens \u00e0 leur existence en s\u2019engageant au service des autres ?<\/p>\n \u00c0 9 ans, elle est rayonnante, pleine d\u2019empathie et de joie. Elle rend ses fr\u00e8res et s\u0153urs plus attentifs aux autres, nous fait tous grandir dans le don de nous-m\u00eame, nous enseigne la patience et le courage. La v\u00e9rit\u00e9 est que notre fille trisomique, jour apr\u00e8s jour, continue \u00e0 nous faire grandir en humanit\u00e9.<\/p>\n Alors je veux crier une nouvelle fois ma tristesse face \u00e0 une soci\u00e9t\u00e9 qui semble avoir d\u00e9finitivement d\u00e9missionn\u00e9 face \u00e0 la fragilit\u00e9. Pourquoi traque-t-on ainsi les enfants trisomiques ? Parce qu\u2019un avortement co\u00fbterait moins cher \u00e0 la collectivit\u00e9 qu\u2019en assurer la prise en charge ad\u00e9quate ? La vie de ma fille vaudrait-elle moins que celle d\u2019un autre ? Dois-je comprendre que la diff\u00e9rence rend indigne de vivre ?<\/p>\n Combien de temps faudra-t-il encore avant que je ne me voie reprocher un manque de conscience citoyenne en faisant le choix personnel de garder un enfant dont le handicap co\u00fbtera cher au reste de la population ? Combien de temps s\u2019\u00e9coulera-t-il avant qu\u2019on ne me consid\u00e8re comme l\u2019\u00e9go\u00efste n\u2019ayant pas voulu tirer les le\u00e7ons pourtant si simples d\u2019un NIPT positif ? N\u2019aurais-je pas manqu\u00e9 de solidarit\u00e9 avec le portefeuille de mon voisin ?<\/p>\n Non, d\u00e9finitivement, une campagne de d\u00e9pistage pr\u00e9coce de la trisomie 21, remboursement \u00e0 la cl\u00e9, n\u2019est ni un progr\u00e8s ni une avanc\u00e9e. Vers o\u00f9 allons-nous ? Faut-il \u00eatre parfait pour rester en vie ? Allons-nous aussi supprimer les enfants atteints de mucoviscidose ? Ou ceux qui, plus tard, d\u00e9velopperont un cancer ? O\u00f9 nous arr\u00eaterons-nous ? Quelle soci\u00e9t\u00e9 sommes-nous en train de construire ? Peut-\u00eatre celle du mensonge, o\u00f9 une pratique eug\u00e9niste nous est vendue comme un simple test destin\u00e9 \u00e0 aider les parents \u00e0 se pr\u00e9parer au mieux \u00e0 la naissance de leur enfant. Mais de quoi parle-t-on ?<\/p>\n Une fois le syndrome de Down d\u00e9tect\u00e9, quelle information et quel accompagnement sont apport\u00e9s aux parents ? Presque aucun. A-t-on vraiment le droit de d\u00e9cider de la vie ou de la mort d\u2019un enfant dont personne ne nous dit le bonheur qu\u2019il vivra et qu\u2019il nous procurera au-del\u00e0 de sa diff\u00e9rence ? On a peur de ce qu\u2019on ne conna\u00eet pas. Pourtant, nombreux sont les parents qui, apr\u00e8s avoir d\u00e9couvert \u00e0 la naissance la trisomie de leur enfant, apr\u00e8s avoir encaiss\u00e9 ce qui fut assur\u00e9ment un choc, se sont relev\u00e9s et n\u2019imaginent d\u00e9sormais plus la vie sans cet enfant.<\/p>\n Ce n\u2019est pas du handicap que l\u2019enfant trisomique et sa famille souffrent le plus. C\u2019est d\u2019\u00eatre point\u00e9s du doigt. Alors, qu\u2019il me soit permis de faire ici une confidence : mon mari et moi-m\u00eame n\u2019avons pas choisi de poursuivre une grossesse d\u00e9j\u00e0 bien entam\u00e9e, mais d\u2019adopter notre fille trisomique. Oui, d\u2019adopter. Nous avons fait un choix, en pleine conscience. Un choix de vie qui est pour nous un vrai chemin de bonheur.<\/p>\n C\u2019est ce bonheur que je veux aussi hurler \u00e0 qui veut l\u2019entendre, plus encore que la col\u00e8re qui m\u2019habite face \u00e0 cette traque honteuse qu\u2019on appelle d\u00e9pistage. C\u2019est la joie qu\u2019apporte notre enfant trisomique que je veux clamer \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9 tout enti\u00e8re. Jusqu\u2019\u00e0 m\u2019en \u00e9poumoner.<\/p>\n Cet article a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 dans La Libre Belgique du 19-6-17 sous le titre \u00ab Ce n\u2019est pas du handicap que l\u2019enfant trisomique et sa famille souffrent le plus. C\u2019est d\u2019\u00eatre point\u00e9s du doigt. \u00bb Sandrine De Schutter se pr\u00e9sente comme maman. Source : http:\/\/www.lalibre.be\/debats\/opinions\/ce-n-est-pas-du-handicap-que-l-enfant-trisomique-et-sa-famille-souffrent-le-plus-c-est-d-etre-pointes-du-doigt-opinion-59469955cd709410f324f151<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" <\/p>\n Une m\u00e8re r\u00e9agit \u00e0 une nouvelle mesure du gouvernement. 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Chaque jour, elle nous fait grandir<\/h3>\n
Pourquoi cette traque ?<\/h3>\n
Le manque d\u2019accompagnement<\/h3>\n