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Accompagner les malades en fin de vie

Un article d’opinion, publié dans La Libre Belgique, attire notre attention sur les malades en fin de vie. Il nous invite à porter un autre regard sur les personnes âgées et celles qui sont en fin de vie.

 

 

Calcutta, 8 h du matin. La chaleur, la poussière, les klaxons, la saleté, les rues grouillent de monde. Nirmal Hriday, « maison du cœur pur » en bengali, maison des mourants, première maison ouverte par Mère Teresa en1952.

A l’intérieur, la première salle est réservée aux hommes. Ils sont souriants, ils tendent les mains pour saluer. Un couloir mène, à l’autre extrémité de la maison, à la section des femmes. Elles sont là, assises à table ou pour les plus faibles, allongées sur le lit. Elles portent des robes colorées à fleurs, des bracelets, du vernis sur les ongles. Elles attendent, elles ne parlent pas, la plupart ont les cheveux rasés, le regard est loin, très loin parfois. Qu’ont-elles vécu ? Que reste-t-il de leur dignité ?

Esthétiquement, rien ni personne n’est beau. Et pourtant ces femmes portent une beauté en elles… Les yeux occidentaux se mettent en retrait pour laisser la place au cœur qui les regarde et les voit. La beauté serait-elle une émotion ressentie ?

La dignité de chacune, ce sont les religieuses de Mère Teresa qui la leur rendent.

Les sœurs accueillent ces femmes qui ont tout perdu, elles les remettent debout, les soignent, leur donnent à manger, les cajolent, les respectent tout simplement.

La quiétude règne, comme dans les lieux où la vulnérabilité est entourée d’affection.

Cette attitude face à la fragilité interpelle notre société. Que faisons-nous de nos personnes âgées, de nos mourants ? Quel regard posons-nous sur elles ?

Tu es important parce que tu es toi

Il y a 17 ans, en 2002, la Belgique a adopté une loi sur les soins palliatifs. L’article 2 en donne la définition. Par soins palliatifs, il y a lieu d’entendre « l’ensemble des soins apportés au patient qui se trouve à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital, et ce, quelle que soit son espérance de vie. Un ensemble multidisciplinaire de soins est garanti pour assurer l’accompagnement de ces patients, et ce, sur les plans physique, psychique, social, moral, existentiel et, le cas échéant, spirituel. Les soins palliatifs offrent au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale…. »

Il ne s’agit plus de guérir mais de prendre en compte le malade dans une dimension globale : physique, sociale, familiale, psychologique, spirituelle, non seulement limitée à la maladie, tout en associant l’entourage, avec l’aide d’une équipe pluridisciplinaire.

L’anglaise Cicely Saunders, fondatrice du mouvement des soins palliatifs, disait ceci : « Tu es important parce que tu es toi, et tu es important jusqu’à la fin de ta vie. Nous ferons tout notre possible non seulement pour t’aider à mourir paisiblement, mais aussi à vivre jusqu’à ta mort. » Prendre soin de la personne sans prolonger ni raccourcir la vie, voilà la ligne que suit la médecine palliative.

La fin de la vie entraine le plus souvent le désarroi. Nous sommes malheureux face au proche malade que nous aimons, qui a perdu sa forme physique, qui est devenu fragile et « diminué ».

Et à travers ce désarroi, c’est aussi la question de la dignité qui se retrouve au cœur des situations de fin de vie. Mais quelle dignité ? Celle du corps beau et performant ? Ne sommes-nous pas appelés à changer notre regard sur la personne fragilisée, à essayer de dépasser notre appréhension, à ne pas enfermer le malade dans sa maladie mais au contraire à l’approcher, le rencontrer dans sa vulnérabilité et, au-delà de cette vulnérabilité, dans sa personne ?

Le temps de l’Essentiel

Les soins palliatifs sont une démarche qui, grâce à leur dimension pluridisciplinaire, permettent d’approcher le malade avec sollicitude et soin (care).

D’une part, tous les moyens pour maîtriser tant la douleur physique que la souffrance psychologique sont utilisés, d’autre part, tout est mis en place pour répondre au mieux aux souhaits du malade. La communication est maintenue par le regard, le toucher, le sourire et la présence silencieuse.

Le malade n’est pas celui qu’on fuit mais la personne qu’on entoure jusqu’à son dernier souffle. C’est pouvoir lui dire, tant au niveau médical que familial : « Je ne t’abandonne pas, ta vie a de la valeur pour moi ».

Personne ne court, personne ne se presse. C’est le temps de la pacification, de l’affection, de l’Essentiel.

Les soins palliatifs sont-ils synonymes de la phase terminale de la fin de vie ? Dans notre pays, ils sont généralement associés aux derniers jours ou semaines. Les patients restent en moyenne 15 à 20 jours dans un service de soins palliatifs. Cependant, cette attitude de sollicitude et de soin, caractéristique des soins palliatifs, devrait pouvoir remonter en amont de la phase terminale. La dernière période de la vie ne se limite en effet pas aux 15 derniers jours. C’est pourquoi, les soins palliatifs doivent aussi pouvoir se développer autour de réseaux de bénévoles qui donnent du temps pour rendre visite aux personnes seules dans les homes à Bruxelles et ailleurs, et qui apportent une pierre à l’édifice de la lutte contre la solitude des personnes âgées.

Joëlle Levecq-Hennemanne est membre de l’asbl « Solidarité Fin de Vie ». Contact : solidaritefindevie2017@gmail.com. Ce texte a été publié dans La Libre Belgique du 11-10-19 sous le titre « Des réseaux de bénévoles pour accompagner les malades en fin de vie ».

Avortement: le changement culturel est en marche...

Le gouvernement espagnol se propose de limiter l’accès à l’avortement. Ce projet a suscité un tollé dans certains milieux, et a été présenté comme un cas isolé, qui irait à l’encontre d’une tendance générale. Gregor Puppinck, analysant le cas français, offre au passage des données qui contredisent cette vision et invitent à une nouvelle approche de la « culture de la vie ».

Créés pour se donner. Le sens chrétien du mariage

L’année 2018 marque le cinquantième anniversaire de la publication de l’encyclique Humanae Vitae. Le pape François nous invite à « redécouvrir le message » de ce document (La Joie de l’Amour, nn. 82 et 222). C’est à cette « redécouverte » que s’attache l’abbé Stéphane Seminckx dans un petit livre qui vient de sortir aux éditions Téqui (ainsi qu’en traduction, en Espagne et aux Pays-Bas) : Créés pour se donner. Le sens chrétien du mariage.

Douze raisons de dire non à l'euthanasie...

… et oui aux soins palliatifs. En France, face à la pression des partisans de l’euthanasie, 175 associations spécialisées dans les soins palliatifs ont signé un manifeste dans lequel elles résument leur position en faveur du soin des personnes en fin de vie. En voici le texte complet.

Euthanasie: un drôle de sondage


La grande majorité des Belges serait-elle en faveur d’une extension de l’euthanasie ? Pas si vite, semble dire un article d’opinion, publié dans « La Libre Belgique » du 4-10-13.

Euthanasie: un revirement notable

Un professeur d’éthique des Pays-Bas change sa position sur l’euthanasie au vu des résultats de 12 ans de dépénalisation dans son pays. Voici son témoignage, qui a reçu un grand écho au Royaume Uni.

Faut-il faire moins d'enfants pour sauver la planète ?

Nous publions ici un extrait d’une interview publiée dans La Libre Belgique du 18 octobre dernier. Sur Twitter, une infographie de l’AFP basée sur une étude scientifique répertorie différents moyens de réduire notre empreinte carbone. Si renoncer à un vol transatlantique ou à sa voiture à essence a un impact élevé, le plus sûr moyen de réduire notre empreinte carbone consisterait surtout à faire moins d’enfants. Une idée de bon sens ? Dans la rubrique « Ripostes », Louise Van der Kelen pose la question à deux intervenants. Nous reproduisons ici la réponse de Jean-Michel Decroly, professeur de géographie humaine et de démographie à l’ULB.

Humanae Vitae, quarante ans plus tard


L'an dernier fut marqué par le quarantième anniversaire deHumanae Vitae,l'encyclique de Paul VI sur la régulation des naissances.Comment comprendre ce texte aujourd'hui, à la lumière de l'enseignement de Jean-Paul II et Benoît XVI?

In memoriam Christian de Duve


Que penser de la façon dont est mort le Professeur Christian de Duve ? Ou, comme se demandait un chroniqueur australien : was it a noble death ?

La dignité de la fin de vie menacée?

Etienne Vermeersch s’inquiète des menaces qui pèsent sur la dépénalisation de l’euthanasie. Le philosophe, athéiste militant, ancien vice-recteur de l’université de Gand, s’émeut de ce que l’on ait osé déposer plainte contre un médecin euthanasieur. Le professeur Willem Lemmens lui répond.

La part de raison



Une réflexion sur l’euthanasie. Le professeur Dijon la publie à l’occasion des débats sur l’extension de la loi aux mineurs d’âges et aux personnes démentes.

Le faux amour de Haneke


Avec le film Amour,Michael Haneke a gagné la Palme d’Or du Festival de Cannes 2012. En 2013, il aussi remporté l’Oscar du meilleur film étranger à Hollywood. Sans militer explicitement pour l’euthanasie, le film donne cependant une triste vision de l’homme, présenté comme un être incapable d’aimer vraiment quand il se dévoue à un malade en fin de vie.

Mourir dans la dignité?


Tout le monde veut mourir dans la dignité. Mais qu’est-ce que cela signifie ? La conception de la dignité humaine varie beaucoup selon que l’on est partisan ou adversaire de l’euthanasie. Le Comité Consultatif National d’Ethique (en France) a remis le 30 juin dernier un avis (n. 121) sur la question de la fin de vie. Nous en avons sélectionné un passage particulièrement éclairant.

Peine de mort, bonne et mauvaise

Le prisonnier Daniel Lee López, condamné à la peine capitale en 2010, ne voulait pas prolonger son séjour dans le couloir de la mort de la prison de Huntsville, au Texas. C’est ainsi qu’il décida de ne pas aller en appel et qu’il demanda au juge fédéral d’en finir au plus vite avec le procès. Le tribunal a accepté sa demande et il a été exécuté le 12 août dernier.

Pour une union homosexuelle civile?



Certains organes de presse ont prêté récemment au cardinal Danneels des propos ambigus. A les croire, le cardinal serait partisan d’une union homosexuelle civile spécifique, à condition de ne pas l’appeler mariage. Cette formule est évoquée ici et là comme une solution élégante, une belle preuve d’ouverture d’esprit, qui sauvegarderait en même temps le vrai sens du mariage.

Pourquoi traquer les enfants trisomiques ?

Une mère réagit à une nouvelle mesure du gouvernement. Celle-ci prévoit le remboursement presque intégral d’un test de dépistage de la trisomie 21, alors que plus de fonds devraient être débloqués pour le traitement de cette même maladie.