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Accompagner les malades en fin de vie

Un article d’opinion, publié dans La Libre Belgique, attire notre attention sur les malades en fin de vie. Il nous invite à porter un autre regard sur les personnes âgées et celles qui sont en fin de vie.

 

 

Calcutta, 8 h du matin. La chaleur, la poussière, les klaxons, la saleté, les rues grouillent de monde. Nirmal Hriday, « maison du cœur pur » en bengali, maison des mourants, première maison ouverte par Mère Teresa en1952.

A l’intérieur, la première salle est réservée aux hommes. Ils sont souriants, ils tendent les mains pour saluer. Un couloir mène, à l’autre extrémité de la maison, à la section des femmes. Elles sont là, assises à table ou pour les plus faibles, allongées sur le lit. Elles portent des robes colorées à fleurs, des bracelets, du vernis sur les ongles. Elles attendent, elles ne parlent pas, la plupart ont les cheveux rasés, le regard est loin, très loin parfois. Qu’ont-elles vécu ? Que reste-t-il de leur dignité ?

Esthétiquement, rien ni personne n’est beau. Et pourtant ces femmes portent une beauté en elles… Les yeux occidentaux se mettent en retrait pour laisser la place au cœur qui les regarde et les voit. La beauté serait-elle une émotion ressentie ?

La dignité de chacune, ce sont les religieuses de Mère Teresa qui la leur rendent.

Les sœurs accueillent ces femmes qui ont tout perdu, elles les remettent debout, les soignent, leur donnent à manger, les cajolent, les respectent tout simplement.

La quiétude règne, comme dans les lieux où la vulnérabilité est entourée d’affection.

Cette attitude face à la fragilité interpelle notre société. Que faisons-nous de nos personnes âgées, de nos mourants ? Quel regard posons-nous sur elles ?

Tu es important parce que tu es toi

Il y a 17 ans, en 2002, la Belgique a adopté une loi sur les soins palliatifs. L’article 2 en donne la définition. Par soins palliatifs, il y a lieu d’entendre « l’ensemble des soins apportés au patient qui se trouve à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital, et ce, quelle que soit son espérance de vie. Un ensemble multidisciplinaire de soins est garanti pour assurer l’accompagnement de ces patients, et ce, sur les plans physique, psychique, social, moral, existentiel et, le cas échéant, spirituel. Les soins palliatifs offrent au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale…. »

Il ne s’agit plus de guérir mais de prendre en compte le malade dans une dimension globale : physique, sociale, familiale, psychologique, spirituelle, non seulement limitée à la maladie, tout en associant l’entourage, avec l’aide d’une équipe pluridisciplinaire.

L’anglaise Cicely Saunders, fondatrice du mouvement des soins palliatifs, disait ceci : « Tu es important parce que tu es toi, et tu es important jusqu’à la fin de ta vie. Nous ferons tout notre possible non seulement pour t’aider à mourir paisiblement, mais aussi à vivre jusqu’à ta mort. » Prendre soin de la personne sans prolonger ni raccourcir la vie, voilà la ligne que suit la médecine palliative.

La fin de la vie entraine le plus souvent le désarroi. Nous sommes malheureux face au proche malade que nous aimons, qui a perdu sa forme physique, qui est devenu fragile et « diminué ».

Et à travers ce désarroi, c’est aussi la question de la dignité qui se retrouve au cœur des situations de fin de vie. Mais quelle dignité ? Celle du corps beau et performant ? Ne sommes-nous pas appelés à changer notre regard sur la personne fragilisée, à essayer de dépasser notre appréhension, à ne pas enfermer le malade dans sa maladie mais au contraire à l’approcher, le rencontrer dans sa vulnérabilité et, au-delà de cette vulnérabilité, dans sa personne ?

Le temps de l’Essentiel

Les soins palliatifs sont une démarche qui, grâce à leur dimension pluridisciplinaire, permettent d’approcher le malade avec sollicitude et soin (care).

D’une part, tous les moyens pour maîtriser tant la douleur physique que la souffrance psychologique sont utilisés, d’autre part, tout est mis en place pour répondre au mieux aux souhaits du malade. La communication est maintenue par le regard, le toucher, le sourire et la présence silencieuse.

Le malade n’est pas celui qu’on fuit mais la personne qu’on entoure jusqu’à son dernier souffle. C’est pouvoir lui dire, tant au niveau médical que familial : « Je ne t’abandonne pas, ta vie a de la valeur pour moi ».

Personne ne court, personne ne se presse. C’est le temps de la pacification, de l’affection, de l’Essentiel.

Les soins palliatifs sont-ils synonymes de la phase terminale de la fin de vie ? Dans notre pays, ils sont généralement associés aux derniers jours ou semaines. Les patients restent en moyenne 15 à 20 jours dans un service de soins palliatifs. Cependant, cette attitude de sollicitude et de soin, caractéristique des soins palliatifs, devrait pouvoir remonter en amont de la phase terminale. La dernière période de la vie ne se limite en effet pas aux 15 derniers jours. C’est pourquoi, les soins palliatifs doivent aussi pouvoir se développer autour de réseaux de bénévoles qui donnent du temps pour rendre visite aux personnes seules dans les homes à Bruxelles et ailleurs, et qui apportent une pierre à l’édifice de la lutte contre la solitude des personnes âgées.

Joëlle Levecq-Hennemanne est membre de l’asbl « Solidarité Fin de Vie ». Contact : solidaritefindevie2017@gmail.com. Ce texte a été publié dans La Libre Belgique du 11-10-19 sous le titre « Des réseaux de bénévoles pour accompagner les malades en fin de vie ».

Avons-nous encore le droit d’être imparfaits ?

Le remboursement d’un nouveau test de dépistage du syndrome de Down soulève un grand nombre de questions éthiques. À court terme, cela semble une bonne idée de rembourser le DPNI (diagnostic prénatal non invasif) ; mais à long terme, cela risque de faire peser de lourdes pressions sur les futurs parents. Luc Van Gorp frémit à l’idée que les gens ne puissent bientôt plus avoir de défauts.

Avortement et miséricorde de l'Eglise

On reparle à nouveau de la position de l’Eglise face au douloureux problème de l’avortement. En Belgique ces derniers jours, avec l’étrange position adoptée par les autorités de l’Université Catholique (?) de Louvain, la question refait surface.

Avortement: le changement culturel est en marche...

Le gouvernement espagnol se propose de limiter l’accès à l’avortement. Ce projet a suscité un tollé dans certains milieux, et a été présenté comme un cas isolé, qui irait à l’encontre d’une tendance générale. Gregor Puppinck, analysant le cas français, offre au passage des données qui contredisent cette vision et invitent à une nouvelle approche de la « culture de la vie ».

Euthanasie: un drôle de sondage


La grande majorité des Belges serait-elle en faveur d’une extension de l’euthanasie ? Pas si vite, semble dire un article d’opinion, publié dans « La Libre Belgique » du 4-10-13.

Euthanasie: un revirement notable

Un professeur d’éthique des Pays-Bas change sa position sur l’euthanasie au vu des résultats de 12 ans de dépénalisation dans son pays. Voici son témoignage, qui a reçu un grand écho au Royaume Uni.

In memoriam Christian de Duve


Que penser de la façon dont est mort le Professeur Christian de Duve ? Ou, comme se demandait un chroniqueur australien : was it a noble death ?

L'euthanasie sans demander votre avis?

Un article du Daily Mail alerte sur l’inquiétant manque de contrôle des pratiques d’euthanasie en Belgique. Un constat que partage Joseph Junker qui souligne l’impunité de certains de ces actes infligés sans le consentement des victimes.

L’avortement restera toujours un drame

Proposer d’élargir le délai d’avortement, c’est ouvrir un faux débat. Pourquoi le monde politique ne cherche-t-il pas d’abord à soulager la détresse de nombreuses femmes qui ne souhaitent pas avorter, mais qui sont contraintes de le faire ?

 

Ce mercredi débutaient à la Chambre des débats pour étendre le droit à l’avortement. L’un des textes qui seront examinés propose d’augmenter le délai légal d’une interruption volontaire de grossesse en le faisant passer de 12 à 18 semaines. Cette proposition nous interroge. En effet, existera-t-il jamais un cadre législatif qui sera jugé suffisant par les uns et les autres pour traiter de la question délicate de l’avortement ? À nous, femmes jeunes et moins jeunes, il nous semble que cette course effrénée pour supprimer une à une toutes les balises passe à côté du véritable enjeu.

Lorsque l’on parle d’avortement, on ne parle pas de chiffres ou d’individus abstraits. Il est question de vies humaines, de leur infinie complexité ; il est question de notre condition charnelle d’êtres humains. Il s’agit de femmes qui ressentent dans leur chair une nouvelle vie qui se crée. La rhétorique désincarnée prononcée par les uns et les autres élude complètement cette réalité concrète, vécue dans notre corporéité intime. En se contentant de revendiquer des droits formels et symboliques, on éclipse de ce fait les souffrances des femmes qui avortent. Gravées dans le marbre des lois et non vécues comme telles dans nos corps, ces libertés théoriques appartiennent au registre de l’idéologie, déconnectées qu’elles sont de notre vécu.

Aucune loi n’éludera le drame

Voir en l’avortement un choix, supposer dans l’IVG une liberté, c’est faire abstraction de cette réalité charnelle que l’on ne veut pas voir ; c’est gommer les souffrances de toutes celles — et elles sont nombreuses, trop nombreuses — qui ont vécu l’avortement comme un drame, personnel et intime, comme un échec dont elles ne se sont jamais remises parce qu’il les a affectées dans leur chair et dans leur être-au-monde.

Une autre femme l’a dit en d’autres temps, et nous le redisons encore : « L’avortement est toujours un drame, et restera toujours un drame » (Discours de Simone Veil à l’Assemblée nationale, 26 novembre 1974), quel que soit le nombre de lois qui passeront, légalisation ou dépénalisation, délai de réflexion d’une semaine ou de 48 h, à 12 semaines ou à 18. Et c’est un drame parce qu’il est question de notre corps et de ce qui s’y joue, de la fécondité qu’il abrite, de la vie qu’il porte et à laquelle l’avortement mettra toujours un terme.

Que l’être humain soit capable de surmonter les drames, c’est une évidence. Mais il portera en lui, pour le restant de ses jours, chaque drame qu’il a vécu, chaque tragédie qu’il a traversée, comme une cicatrice que les lois et les beaux discours sur la liberté des femmes n’effaceront jamais. Ces blessures dans notre être intime peuvent être prévenues et, quand elles sont là, soignées ; cela demande d’abord et avant tout un regard vrai posé sur elles, et une aide à la reconstruction de soi. Considérer l’avortement comme un « acte de santé publique » comme le fait Sylvie Lausberg, c’est nier la blessure qu’il représente, nier la souffrance des femmes qui le vivent, nier la vulnérabilité de la personne humaine.

Où est-elle, la liberté ?

En tant que femmes, nous hébergeons la vie en nous et nous la donnons au monde, et c’est une des choses les plus belles qu’il peut nous être donné de vivre. C’est précisément la raison pour laquelle nous ne pouvons tolérer que la question de l’avortement soit réduite à une revendication de nouveaux « droits ». Il ne suffit pas de marteler le mot « liberté » pour le rendre réel. La liberté ne se réduit pas à un choix, elle est toujours plus qu’un consentement : devoir choisir entre Charybde et Scylla n’est jamais un choix libre, mais bien plutôt la fin de toute liberté.

Où est-elle, la liberté, lorsque nous ressentons en notre sein la douleur insoutenable, physique et morale, d’avoir perdu la vie qui en nous naissait ? De quel droit parlons-nous lorsqu’une femme avorte parce qu’elle n’a plus d’autre choix, parce qu’elle n’a plus les moyens ni la force d’élever seule un enfant dont le père, l’entourage ou la société ne veulent pas ? Une femme à bout de force qui ne se sent pas le courage d’assumer l’éducation d’un enfant n’est pas libre. Elle ne dispose pas d’un droit d’avorter, quoi qu’on en dise : elle n’a que sa détresse, et la vie qu’elle abrite en elle qui ne verra jamais le jour parce que ce monde n’est pas celui dont elle rêvait pour son enfant.

Que l’on travaille sur des alternatives

On ne peut légiférer sur un tel sujet qu’avec la plus extrême prudence.

Que nos représentants s’interrogent d’abord sur la situation de ces femmes en détresse — car oui, elles sont en détresse même si l’on cherche à bannir ce mot du langage. Que nos politiques s’interrogent sur les raisons pour lesquelles elles ne peuvent garder cet enfant, sur la misère qui est la leur : misère sociale, misère économique, misère morale. Nous attendons de nos représentants qu’ils se préoccupent de cette misère avant toute chose, qu’ils prennent en compte la vulnérabilité des femmes et des hommes de ce pays. Quand nos politiques examineront-ils de véritables aides et alternatives pour les femmes qui ne souhaitent pas avorter mais qui y sont contraintes pour des raisons économiques, sociales ou culturelles ? Qu’ils s’interrogent, enfin, quant à leurs renoncements vis-à-vis des fragilisés de notre société.

Proposer d’élargir le délai d’avortement de 12 à 18 semaines, c’est ouvrir un faux débat. Nous souhaitons plutôt des partis qu’ils mènent en leur sein une vraie réflexion, et qu’ils cherchent à éviter d’autres drames aux femmes qui les vivent. Les moyens de contraception n’ont jamais été aussi nombreux et accessibles : alors pourquoi le nombre d’avortements n’a-t-il jamais baissé ? Voilà une vraie question.

On ne parle pas ici de quelques euros de plus ou de moins dans le portefeuille de la ménagère : on parle du corps humain et de la fécondité qu’il abrite. On parle d’une vie qui s’interrompt dans le sein des femmes : cela ne pourra jamais être simplement assimilé à « un acte de santé publique ».

En tant que personnes humaines, enracinées dans un vécu fait de don et de fécondité, nous considérons que notre vraie liberté, la seule, c’est de pouvoir vivre dans cette condition charnelle notre intime et irréductible dignité d’êtres humains. Notre conviction intime, c’est qu’augmenter le délai légal d’avortement ne fera en rien grandir cette liberté.

Cette opinion a été publié le 24-10-19 dans La Libre Belgique par Isaure De Clerck, Marie Dekkers, Clothilde Desaint, Wivine Muret, Dominique Richter, Sonia Samaan, Agathe Thiercelin, Marie Van Houtte, Brigitte Van Wymeersch, et Isaure Villiers, citoyennes.

La dignité de la fin de vie menacée?

Etienne Vermeersch s’inquiète des menaces qui pèsent sur la dépénalisation de l’euthanasie. Le philosophe, athéiste militant, ancien vice-recteur de l’université de Gand, s’émeut de ce que l’on ait osé déposer plainte contre un médecin euthanasieur. Le professeur Willem Lemmens lui répond.

La mascarade autour de l’avortement

Si l’avortement devient un droit des patients comme un autre, les conséquences seront graves, prévient Fernand Keuleneer. Il trouve que la loi ne doit pas changer. C’est ce qu’il a écrit dans un article d’opinion publié dans le Standaard du 7 juin.

La part de raison



Une réflexion sur l’euthanasie. Le professeur Dijon la publie à l’occasion des débats sur l’extension de la loi aux mineurs d’âges et aux personnes démentes.

Le faux amour de Haneke


Avec le film Amour,Michael Haneke a gagné la Palme d’Or du Festival de Cannes 2012. En 2013, il aussi remporté l’Oscar du meilleur film étranger à Hollywood. Sans militer explicitement pour l’euthanasie, le film donne cependant une triste vision de l’homme, présenté comme un être incapable d’aimer vraiment quand il se dévoue à un malade en fin de vie.

Les bras d'une maman

Nous reproduisons ici une carte blanche publiée dans Le Vif-L’Express du 18-10-19.

Les enjeux scientifiques du transhumanisme

Transhumanisme : le mot apparaît de plus en plus souvent, mais recouvre des réalités variables, complexes et mouvantes. Qu’en est-il ? S’agit-il de science-fiction ? Cherchons à y voir clair.

Mourir dans la dignité?


Tout le monde veut mourir dans la dignité. Mais qu’est-ce que cela signifie ? La conception de la dignité humaine varie beaucoup selon que l’on est partisan ou adversaire de l’euthanasie. Le Comité Consultatif National d’Ethique (en France) a remis le 30 juin dernier un avis (n. 121) sur la question de la fin de vie. Nous en avons sélectionné un passage particulièrement éclairant.